Wel of geen diagnose autisme: die dochter van ons

Ondertussen is het weer al even geleden dat ik het er hier nog over had. Wie ons kent of al langer onze blog volgt weet dat onze dochter al enkele onderzoeken achter de rug heeft omtrent autisme. Een keertje samen met Adam, een keertje tussendoor en een dik half jaar terug nog eens. Het eindgesprek is al even achter de rug en nu kregen we het verslag aan.

Waarom wij onze dochter lieten testen

Onze dochter is een bijzonder lief en vrolijk meisje. We kunnen die absoluut niet missen en we willen haar ook niet veranderen. Nouja, soms zou dat wel eens handig zijn maar dan blijf ik denken: Ze zal een heel goede eigen mening hebben als ze volwassen is en héy dat hebben we nodig!

Geen van onze kindjes lieten wij testen om te veranderen. Laat dat duidelijk zijn. Ook lieten wij niemand testen om in een hokje te stoppen. Ook niet om kansen af te nemen. Nee, wij laten testen om meer inzicht te krijgen. Om nog meer begrip en geduld te kunnen opbrengen, want ja, dat helpt. Dat komt vast omdat ik maar menselijk ben. Ik kan me naar mijn eigen inschattingen best wel goed inleven in mijn kinderen en toch helpt het me nog meer. Voor mij komt het hen echt ten goede. Ik zal er alles aan blijven doen om dat zo te houden, ook door buitenstaanders. 

Haar geschiedenis met onderzoeken rond ass

Als je wat geschiedenis wil rondom de onderzoeken bij de dochter kan ik je dit blogje en dat blogje aanraden. Ik eindigde daar met een: “Ze willen haar eind dit jaar nog eens wat testjes laten doen.” Daarop een hele resem bedenkingen. Waarom doen we dit onszelf aan? Na een tijdje had ik het ook echt losgelaten. We zouden niet persé hertesten eind dat jaar. Nee, we zouden gewoon verder doen zoals we bezig zijn. Met ups en downs. Toen kwam er een hele periode up aan. Vervolg onderzoeken schoven we naar de achtergrond. Tot we een oudercontact hadden. De meesten weten wel al hoe enorm content wij zijn van onze school, toch in vergelijking met andere scholen. We hebben het getroffen. Ook heel erg enthousiaste begeleiders (beter gekend als juffen/meesters), dat maakt de school toch wel! Maar dan was er dat oudercontact waar we het toch niet eens leken te zijn.

Mijn kind heeft duwtjes nodig

Ik heb bewust nog nooit veel geschreven over oudercontacten of dergelijke. Jahaa ik schrijf heus niet over alles. Ik vind zoiets altijd delicaat, ook naar de school toe. Dus ik pas daar mee op. Maar dit is nu om te kaderen waarom we ze wel nog eens laten testen hebben. Het oudercontact verliep niet zo vlotjes, op zich was alles wel goed op dat moment. Op een bepaald puntje kwam iets boven water dat een jaar geleden gebeurd was en toen ontspoorde het een beetje. In het heel kort gezegd kwam het erop neer dat we beiden wel vonden dat onze dochter af en toe een duwtje nodig heeft om iets te gaan doen wat ze niet kent, maar de mate van het duwtje daar wrong het nogal. Ik blijf erbij dat wij onze dochter het beste kennen en dus weten welke duwtjes echt te ver zijn en dat willen wij niet. Zo willen wij niet opvoeden. Dat was moeilijk uit te leggen. Want onze dochter, is onze dochter, ze is gewoon heel moeilijk te begrijpen. Ja, nu denk je vast, tja elk kind is toch moeilijk te begrijpen. Elk mens is moeilijk te begrijpen. Dat is zo, maar onze dochter, is onze dochter. Een categorie apart lijkt het wel.

Oudercontact zaait twijfels

Dat specifiek oudercontact bleef nog lang nazinderen, we hebben er dan nog een extra gesprek over gehad. Voor de duidelijkheid, alles is daaromtrent in orde en we hebben geen kwade gevoelens. Dat was voor ons wel de beslissing om haar toch opnieuw te laten testen. onze dochter, is onze dochter. Dat weten wij, voor ons zegt dat heel veel, voor anderen zegt dat “tja, elk mens is moeilijk te begrijpen en is anders”.

Ik heb nooit getwijfeld aan mijn mening en visie omtrent onze dochter. Ja, het is verleidelijk om af en toe eens te denken van hoh zou ze ons nu wel om haar vinger aan het draaien zijn? Is ze nu werkelijk zo koppig? Het vergt heel wat vertrouwen in onze dochter én in mezelf om standvastig te blijven. Erin te blijven geloven en doen wat moet. Hoe lastig en omstreden het ook is. Ik hoopte dat we eindelijk verlossing zouden krijgen. De wel of niet ass leek die te geven, vooral de wel dan, de niet zou het vast nog wat moeilijker maken. Ergens weet ik ook wel dat uitsluitsel daarover niet alles in kannen en kruiken giet. Maar dan kunnen we op een of andere manier toch andere denkpistes bewandelen, creatiever zijn, meer begrip opbrengen, onze aanpak die of net die kant uit laten gaan, …

Geen uitsluitsel over de diagnose van ass

De testen werden afgenomen en we waren het al wat gewoon. Toch gingen we met wel wat zenuwen naar het eindgesprek. Altijd weer spannend. Nooit een leuk moment. Het was een zwaar en lang gesprek. Er werd veel gezegd en besproken. Wat er allemaal is kan ik onmogelijk neerschrijven, wil ik ook niet. Wat wij voelden werd bevestigd. Onze dochter, is onze dochter, een categorie apart. We hebben geen diagnose ass voor haar gekregen, dat wil zeggen, nog niet. Ze weten het niet wat ze ermee moeten. Vroeger zou ze onder categorie pdd-nos vallen oftewel de rest-categorie zoals ze zelf zeiden, maar dat mogen ze nu niet meer. Ze moesten “droog” bekijken ass ja of nee. Dan was het blijkbaar nee. Al zijn er zoveel andere zaken. Er is een middelmatige vorm van ass aanwezig, dit ook. Toch heeft ze niet het label ass gekregen.

Het verslag ….

Het verslag is onlangs aangekomen en daar is bij elk apart deeltje iets te lezen als:

• we krijgen tijdens huidige testing echter onvoldoende  zicht op de vaardigheden ….. omdat onze dochter gedurende het onderzoeksverloop sterkt terughoudend blijft
• maar er kan geen volledige en/of correcte beeldvorming weergegeven worden omwille van de beperkte verbale expressie
• Onze dochter praat niet zoveel tijdens huidig onderzoek
• bijgevolg kan er geen sluitend beeld gevormd worden wat articulatie betreft