Contents
Even terug schreef ik onze weg om de stap te zetten naar testen voor onze oudste zoon. Daarin heb ik niet duidelijk geschreven welke kenmerken wij dan bij hem zagen. Wat deed er ons precies denken aan autisme? Ik probeer hier wat duidelijkheid in te scheppen.
Ik heb eigenlijk best lang dit artikel bewust voor me uitgeschoven. Mensen blijven maar vragen, maar aan wat zag je dat dan? (niet erg hé, vragen mag) Ik vind het echt een heel gevaarlijke vraag. Elk kind is anders, ook elk kind dat autisme heeft is anders. Ja, ze hebben beiden ass maar dat kan zich op veel vlakken uiten. Natuurlijk zijn er kenmerken aan mensen met autisme dat opvallend zijn maar dat hoeft niet bij elk kind zo te zijn. Dit kan heel erg verschillen.
De naam zegt het zelf al, het is een spectrum. Een spectrum is een ruimte, geen puntje, geen vlakke lijn. Het is een ruimte, daarin is er beweging en dus verschil mogelijk. Het kan zich anders uiten, natuurlijk hebben veel mensen met autisme raakvlakken met elkaar dat ze niet hebben met “niet-autisme” mensen. Ik denk ook dat dit normaal is en begrijpbaar.
Omgekeerd kan ook, mensen zonder autisme kunnen best enkele kenmerken vertonen. Iedereen heeft wel ergens een kantje dat past binnen het kader van autisme, hoe klein ook. Toch is er een groot verschil. Op een klein gebied dat merken is iets heel anders dan werkelijk autisme hebben. Daar ligt het verschil. Autisme heb je, volledig. Je kan niet een klein beetje autisme hebben. Ik dwaal af. Mijn punt is dat het een spectrum is, maar dat het spectrum wel bepaald is. Als je autisme hebt dan zit je echt in het spectrum, volledig. Ook al is dat spectrum dus een ruimte waarin je kan bewegen.
Autisme is een ruimte waar liefde de zuurstof is.
Je kan een lijstje opzoeken van de kenmerken van autisme. Je kan deze gaan afvinken en op deze manier bepalen of je op onderzoek moet gaan met je kind of niet. Ik ben daar niet voor. Ja, ik zal eerlijk toegeven, ik heb ook veel lijstjes opgezocht, zelfs online testen gedaan. Maar dat is niet de reden waarom wij beslist hebben om te gaan testen. Wij maakten ons zorgen. Ergens was er een soort buikgevoel dat uiteindelijk zei van “Oei, dit is niet meer normaal, hier moeten we verder mee gaan.”. Ons buikgevoel kreeg dan ook gelijk en wat ben ik blij dat we het weten.
Het is normaal dat je wilt aftoetsen dat wat je voelt of denkt over je kind redenen heeft. Helaas is dat niet makkelijk, je zal in veel gevallen ook geen eenduidig antwoord krijgen. De twijfel zal blijven bestaan. Als je het werkelijk aanvoelt en je zorgen maakt om je kindje, zet de stap. Ga praten met bevoegde mensen. Ze eten je niet op en na het eerste intake gesprek ben je niet verplicht om verder te gaan.
Dat is het enige wat ik kan zeggen. Jij (en de andere ouder) bent de enige dat werkelijk de beslissing moet nemen om te gaan testen of juist niet.
Ik kan vertellen wat wij als kenmerken merkten bij onze oudste zoon. Dit kan je misschien over de streep trekken, misschien ook niet. Maar, elk mens met autisme is anders. Ik zie mijn kinderen anders dan jij jouw kinderen ziet. Dat afwegen en afvinken ten opzichte van elkaar is dus heel erg moeilijk en geeft vaak een vertekend beeld.
Lees ook: Vermoeden van autisme, wat doe je dan?
Bij onze oudste zoon is dat nu wel al enigste jaren geleden. Op een bepaald moment hield ik een lijstje bij met “verdachte” zaken. Dat lijstje is weg en ik ben al veel vergeten. Ik herinner mij nog zaken als:
Er zijn nog tal van zaken, dit zijn enkele voorbeelden dat ik me nog kan herinneren. Ja, nu is het voor mij allemaal duidelijk vanwaar het kwam. Tot aan het moment van de diagnose durfde ik niet zeker te zijn.
Ook onze tweede zoon kreeg de diagnose ass. Hij kreeg de diagnose rond zijn 2,5 jaar – peuterleeftijd in België. Hij was en is nog altijd totaal anders dan onze oudste zoon. Natuurlijk door de leeftijd, ze schelen 2,5 jaar maar het is veel meer dan dat. Bij hem zijn we veel vlugger overgegaan tot testen, het was niet meer nieuw voor ons. De kans om een tweede kindje met ass te hebben is ook groter, autisme is namelijk erfelijk.
Lieve mama’s, papa’s, die twijfelen of hun kind autisme heeft of niet,
Denk eens heel diep na, wees echt bij jezelf. Ga na waarom je aan autisme denkt, wat het met je doet. Weet dat je altijd op intake gesprek kan gaan bij een gespecialiseerd team (bijvoorbeeld COS UZGent). Wees er niet bang voor. Echt, ze gaan er niet zomaar een “etiketje” op kleven. Het is iets om serieus te nemen. Het feit dat je er al zo over nadenkt, afweegt en twijfelt is al een eerste goede stap. Heel veel succes met de verdere stappen.
Liefs, een mede mama
Meer lezen: Wat na de diagnose autisme – Waarom ik voor het testen ben van kinderen / mensen met autisme.
Ik ben benieuwd of dit wat duidelijk is. Als er nog vragen zijn, stel ze gerust!
Foto’s komen van Pixabay.com .
15 Comments
Super geschreven! Thanx!
Mooi geschreven. Ik ben moeder van 4 kinderen die allemaal een andere vorm van autisme hebben. Hubbie heeft ook autisme en s hoondochter ook. Ik ben de eni g e die het niet heeft maar gedraag me wel vaak aangepast.
Ik kan het me levendig voorstellen xxx
Mooi geschreven.
De diagnose heeft mij geleerd om mijn zoon beter te begrijpen.
We leren van elkaar, elke dag, hoe mooi is dat.
Hoe zwaar het vaak ook is, is het inderdaad heel erg mooi <3
Waarom word ik hier emo van wij hebben de eerste stappen gezet ,
Het buikgevoel ik er al 4 jaar nu eindelijk de tap
Gezet om mijn mannetje te helpen of beter gezegd mama heropvoeden zodat ik hem beter kan begrijpen en zijn wereld
Heel veel succes de komende tijden, emo worden is heel normaal. Knuffel!
Bij onze zoon is de diagnose gesteld toen hij in de brugklas zat. Wij hebben toen echt strijd moeten leveren met het CLB. Die stond erop dat hij voor 3 maanden in de afdeling kinderpsychiatrie werd opgenomen ter observatie. Dat betekende toen dat hij amper naar huis zou mogen, weinig of geen onderwijs zou krijgen en vooral veel testen en medicatie zou krijgen. (Jaren later hebben we een koppel leren kennen wiens kind wel 3 maanden in observatie gezeten heeft in diezelfde afdeling kinderpsychiatrie en die kwam daar compleet gedrogeerd buiten. Ons hebben ze daar ook medicatie willen opleggen, wat steevast geweigerd hebben tot hun grote tegenzin. Bij navraag aan onze apothekeres bleek dat een zware neuroleptica te zijn…) We zijn toen ambulant (ongeveer 10 namiddagen) op consultatie geweest om allerlei testen te laten uitvoeren, gesprekken te voeren etc. Daar kregen we de diagnose van ASS en toen vielen precies alle puzzelstukken in mekaar. Heel bizar en tegelijk bevrijdend. We wisten tenminste wat er scheelde, hoewel we echt nooit aan autisme gedacht hadden. We zijn wel direct daarna bij een andere dokter om een tweede opinie geweest, wat ons aangeraden werd door onze huisarts. Ook dat was zeer tegen de zin van de kinderpsychiater. We kregen dezelfde diagnose, maar een heel andere kijk op ASS, vanuit een ander perspectief en met een heel heldere uitleg. Nu is hij bijna volwassen. Sommige dingen zijn er uitgegroeid, maar lang niet alles.
Wat goed dat jullie je eigen weg gewandeld hebben! Super ouders! Ja uitgroeien zal het niet … ermee leren omgaan dat wel.
Je kan geen klein beetje autisme hebben?
Maar toch wel een lichte vorm? Bij mijn neefjes is dit als kind vastgesteld en nu zijn ze 12 en 14 en ik merk echt niets meer aan hen. Ze gaan gewoon naar het vti, terwijl er vroeger sprake was van een speciale school. Het is toch niet zo dat autisme kan beter worden ofwel? Ik snap niet goed dat die n
No offence, maar je kan niet geloven hoe dikwijls we van familie moesten horen van “is het wel zeker dat hij autistisch is” en “maar je ziet er toch niks aan” en “alles is altijd zo getimed bij jullie” of “daar is toch niks mis mee” en “maar op familiefeesten is hij altijd zo braaf en vriendelijk” enz. Tot we vroegen of ze hem eens een week in huis wilden nemen. Dat het dan wel duidelijk zou worden, want dan komen de auti-kenmerken naar boven, geloof me. Hij was trouwens altijd braaf en beleefd op feestjes, maar niemand wist wat wij van tevoren (en op het feestje ook nog) moesten doen om hem die paar uur zo te houden.
Klopt helemaal Johan.
Autisme is niet voor niets een spectrum, bij elke persoon is dat anders. Wat voor ons “lichte vorm” lijkt kan helaas enkel het topje van de ijsberg zijn.
Ja, sommige mensen met autisme hebben het “makkelijker” dan andere mensen. Maar wat ben ik blij dat ze gestopt zijn met autisme op te delen in licht en kern autisme.
Te snel gedrukt
Ik snap niet goed dat die nu wel overkomen als kindjes zonder autisme, dus vermoed ik dat ze een heel milde vorm hebben.
Wanneer een kind een milde vorm van autisme en een normaal IQ heeft, zoals bij mijn zoon bv, kan je er uiterlijk niets van merken. Je kan wel wat eigenaardigheden in het gedrag opmerken zoals bv sporadisch met de handen flapperen of bepaalde tics. Maar in ons geval zijn die dingen er grotendeels uitgegroeid.
[…] Lees meer: Autisme kenmerken, hoe herken je dat? […]