Rituelen, zelfbeschikking en autisme

Dat veel mensen met autisme graag rituelen onderhouden is door velen gekend. Dat een grotere behoefte aan zelfbeschikking ook door autisme kan komen is misschien wat minder geweten. Wij beseffen dat maar al te goed, onze kinderen hebben daar elk op hun eigen manier veel behoefte aan. De zelfbeschikking kan in sommige situaties niet altijd zo duidelijk zijn hoe je er het beste mee omgaat. Want waar trek je de grens?!

Zo lopen wij er vaak tegenaan met onze zoon. ’s Avonds heeft hij zijn uitgebreide rituelen. Maar ’s avonds heeft hij ook veel meer nood aan zelfbeschikking. We proberen hem daar zoveel mogelijk in te volgen. Zo houden we daar al op voorhand rekening mee en geven hem zoveel mogelijk de touwtjes in handen.

Lees meer: Waarom wij dachten aan autisme

Autisme en zelfbeschikking waar trek je de grens

De zelfbeschikking, hoever ga je daarin mee? Want bij ons merk ik, ontstaat het gevaar dat als we onze zoon 1 keer iets toelaten hij het de volgende avond opnieuw wilt. En opnieuw. Op die manier gaat zijn zelfbeschikkingsmomentje over in het ritueel en dan gaat hij op zoek naar een nieuwe zelfbeschikkingsmomentje. Of twee of drie. Dus wij proberen er over te waken want anders loopt het vlug uit de hand. En al zeker als je daarbij nog eens rekening moet houden met 4 andere kindjes …

Dat is niet heel erg simpel want vaak is het gewoon veel makkelijker om eventjes bepaalde zaken opnieuw te doen. Zo gebeurt het dat ik zijn “vliegtuigdeken, kikkerdeken, vis, dolfijn en kussen” al naar boven gedragen heb maar hij er opeens op staat hij deze zelf naar boven doet. Dan kan ik of alles vlug terug naar beneden doen en hem laten begaan, is hij blij en kunnen we verder. Of ik kan voet bij stuk houden en weigeren om al zijn spulletjes opnieuw naar beneden te doen. Met als resultaat dat ik met een totaal ontredderd kind zit dat helemaal geen blijf meer weet van zichzelf. Dat ik enorm moet helpen kalmeren met heel veel geduld, begrip en liefde. Waar ik vaak denk: “Wat leert hij hier uit, zal hij het wel nog weten morgenavond of gaan we er dan opnieuw door. En opnieuw.” Wat te doen?

Hoe wij op zo’n moment reageren is vaak verschillend.

Afhankelijk van verschillende factoren zoals

• tijd
• geduld
• wat is er al geweest
• hoe zit het met de andere kindjes
• ….

Wij zorgen ervoor dat we heel erg duidelijk afspraken maken.

Zo kan onze zoon kiezen tussen een wasbare luier of een wegwerp pamper. De wasbare luier moet hij beneden kiezen, de wegwerp pampers liggen boven. Dat is moeilijk. Soms niet hoor, soms gaat het vanzelf en kiest hij voor eentje en blijft hij er ook bij. Op andere momenten niet, als hij kiest voor een wasbare en boven toch een wegwerp wilt is er geen probleem. We hebben alles bij de hand, we verliezen geen tijd en kunnen gewoon verder doen.

Het omgekeerde is wel een probleem. Als hij een wasbare wil maar er boven geen is om aan te doen. Moeten wij dan speciaal opnieuw naar beneden om eentje te halen? Houden we voet bij stuk en blijven we herhalen dat hij gekozen had voor een wegwerp pamper? Gaat hij alleen naar beneden achter een wasbare luier? Wat kies je op dat moment en hoe ga je om met de gevolgen van deze keuze.

Het begint al bij de keuze.

Kan je kind de keuze aan? Of is het beter dat je geen keuze laat, nooit, en dat het altijd dezelfde pamper is?
Als je besluit dat het kind wel kan kiezen. Hoe duidelijk ga je er dan mee om? Is de keuze definitief? Of kan deze nog aangepast worden, wanneer niet meer? Hoe communiceer je dat naar je kind?

Wij merken dat het vaak helemaal niet doordringt.

Of we nu heel duidelijk maken dat het beslist is en hij er niet op terug kan komen, hoe dan ook. Of we nu ons been enorm stijf houden en niet toegeven en hem door zijn crisis heen helpen. We hebben heel vaak het gevoel dat het niet blijft kleven. Toch proberen wij hoe dan ook duidelijk te zijn, blijven communiceren en vertellen waarom we nu dit zo of zo doen.

Zo proberen wij elke avond, bij alles, want ja het luier/pamper voorbeeld is slechts 1 kleine stukje van het avondgebeuren … dus beeld je maar eens in … volgende zaken zeker te doen:

• duidelijk communiceren wanneer iets beslist is het niet meer kan veranderen
• duidelijk communiceren als er iets anders is waarom dat zo is
• duidelijk communiceren dat het eenmalig is
• er altijd zijn voor de kinderen, wat we ook doen, “meegaan” of “voet bij stuk houden” de gevolgen zijn er voor allemaal en daar moeten we allemaal doorheen komen

Wij doen het (voorlopig) dus mondeling, je kan er ook voor kiezen om bepaalde rituelen, handelingen, gebeurtenissen te gieten in een visueel schema. Waarin je dan weergeeft via pictogrammen of foto’s wat er gebeurt of beslist is. Wat er kan of niet kan. Je kan verschillende kaartjes maken om keuze’s aan te duiden, heeft het kind gekozen voor een wasbare luier of een wegwerp pamper. Bij sommige kan het echt helpen om het visueel in schema vorm te zien.

Lees meer: Autisme kenmerken, hoe wij het herkenden

De grens ligt voor iedereen anders

Het is heel belangrijk om je eigen harde grenzen te bewaken. Als ouder, en nog meer als ouder van een kind met autisme, zijn de grenzen niet wat je dacht dat ze gingen zijn. Maar dat neemt niet weg dat je te ver moet gaan. Het moet haalbaar zijn voor iedereen. Dat neem je ook mee in je bedenking hoe je er deze keer op zal reageren. Bestaat de kans dat dit zich zal inburgeren in het ritueel en ben ik daar ok mee? Of moet ik nu echt werkelijk voet bij stuk houden en het ronduit weigeren, hoe lang de crisis ook zal duren.

Vertrouwen

In heel deze kwestie is vertrouwen van groot belang. Vertrouwen op zoveel gebieden. Vertrouwen in jezelf als opvoeder. Vertrouwen in je kind.
Dat vertrouwen kan je versterken door elke dag, elk moment opnieuw goed te kijken naar je kind. Echt goed kijken. Kijken voorbij het eisende vaak waanzinnige gedrag. Bedenken waarom het kind daar nood aan heeft, ook al lijkt het op “je speelt met mijn voeten”.

Conclusie

Het is elke avond, elk moment, elke nieuwe situatie opnieuw een aanvoelen hoe we op dat specifieke moment het beste reageren.